Frequento una persona che ha il tumore – come comportarsi

Sapere come comportarsi se il malato è un nostro caro, oppure un nostro caro amico, è importante per se e per il caro in questione. Lo è anche per tutte quelle persone che direttamente gravitano in questa orbita di dolore, sofferenza, speranza, delusione. Un’orbita che può collassare in se stessa (il paziente non ce la fa) oppure può fungere da effetto fionda e librarsi con una maggiore spinta verso nuovi e più entusiasmanti orizzonti.

Frequento una persona che ha il tumore – Il supporto

Convivere con una persona che ha il tumore, non è facile. Non è facile anche perché gli effetti di questa malattia sono devastanti. Ciò a cui si va incontro, una volta che questa diagnosi è stata formulata, ha effetti in tutti gli ambiti dell’esistenza: affetti, lavoro, progetti, denaro, svago, etc. Ecco che ‘sapere cosa fare’ pur non risolvendo il problema (ci pensa lo staff medico) lo semplifica e aiuta inoltre ad ‘alleggerire la tensione’.

In casi del genere, non si sa cosa dire, cosa fare, come reagire, come comportarsi. Si ha sempre paura di fare la cosa sbagliata. Io sostengo spesso che ognuno di noi, indipendentemente dall’età e dalla esperienza di vita, di fronte ad un evento, mai accaduto prima, non sa cosa fare e ciò che comunque deve fare potrebbe essere sbagliato. Solo l’esperienza di quel contesto, permetterà nel tempo, per prova ed errori, di essere efficaci e pienamente efficienti.

In questo caso specifico è bene sapere che è facilissimo dire o fare la cosa sbagliata nel momento sbagliato ma, lasciamoci sempre guidare non tanto da come ci esprimiamo o da cosa facciamo ma dal dimostrare un reale interesse verso la persona in difficoltà.  Quindi il ‘reale interesse’ , sinonimo di una densità affettiva palpabile almeno all’inizio, può bastare.

Ma oltre al reale interesse dei primi momenti, potrebbe essere utile cominciare a fare sempre la cosa più giusta e allora cerchiamo di focalizzare i reali punti critici perché, una volta ripresi dalla sorpresa sarà necessario affrontare con fatti e parole, sulla base di alcuni punti di attenzione tra cui:

• Ho il cancro, quanto è avanzato?
• Quali sono le terapie (se ci sono) che dovranno essere affrontate?
• Quanto è forte la paura della morte?
• Come gestire il dolore?
• Cosa attendersi del futuro?

E facile parlare di queste cose? La risposta giusta non può che essere: dipende!

Dipende da cosa? Ovviamente dalla emotività dei soggetti coinvolti. Per alcune famiglie non rappresenta nessun problema, per altre assolutamente si. Pur non esistendo un modo giusto per comunicare, è unanimemente condivisa l’opinione (anche suffragata da tanti studi specifici) che in quelle famiglie ove si comunica di più (anche le preoccupazioni, i dubbi, i timori, le paure, etc) si riesce a trovare sollievo anche se in presenza di situazioni dolorose; ci si sente più sicuri delle decisioni, dal momento che la condivisione ha prodotto la percezione di avere un maggior controllo, un coinvolgimento più responsabile, un sostanziale accordo sul tipo di terapie che si andranno a fare e quando poi rimangono solo le palliative, le si accettano con una consapevolezza (e rassegnazione) più serena.

Frequento una persona che ha il tumore – Come comunicare?

La malattia che direttamente o indirettamente andiamo ad affrontare comporta la necessità di affrontare tante emozioni che poi, alla fine, possono anche non dare il risultato sperato, ovvero la guarigione.

Potremmo avere una guarigione totale, parziale, una ricaduta, un decesso. Sperare quindi che c’è solo la guarigione e che si vivrà a lungo, anche se auspicabile, potrebbe anche non realizzarsi. Quindi, inutile evitare di ipotizzare tutte le possibili conseguenze. Parlandone da subito, ci permette in seguito (se la peggiore delle ipotesi diviene anche l’unica) una gestione meno dolorosa. In seguito, dover parlare di ‘certe cose’, diviene più facile e il tutto, anche se penoso, lo si affronta con uno spirito più costruttivo.

Mai come in questa malattia, tutti tendono a censurare le emozioni, i sentimenti, le sensazioni, etc  e questo modo di fare ha una utilità pari a zero.  Molto utile invece è parlare di tutto ciò che ci passa per la mente; scopriremo così che i nostri pensieri sono simili a quello degli altri, oppure potremmo scoprire che altri pensano cose diverse oppure opposte. Discuterne, aumenta il livello di comprensione e di empatia in tutti i soggetti coinvolti generando un più proficuo spirito collaborativo.

Frequento una persona che ha il tumore –  l’ascolto

Esiste un altro modo di comunicazione veramente utile ed efficace: l’ascolto. Quando il nostro paziente ha voglia di parlare, è importante lasciarlo fare ma ancor più, partecipare ai suoi discorsi attraverso un tipo di ascolto partecipativo. Se l’altro parla e noi lo ascoltiamo, l’altro realizza che ha tutta la nostra attenzione. Un paziente con il tumore ha paura, è terrorizzato ed ha la necessità di ‘tirar fuori’ tutto ciò che ha in animo. Ascoltare questi discorsi non è assolutamente facile ma è di grandissima utilità. Il paziente ha bisogno di esprimere i propri sentimenti; ciò che dice è in funzione di ciò che prova; ciò che prova può essere duro, inaspettato, scomodo; diamogli la possibilità di cercare un po’ di conforto; non interrompiamolo, non giudichiamolo, ascoltiamolo soprattutto con il cuore.

Può accadere che la comunicazione abbia bisogno di essere supportata con informazioni tecniche. Non cerchiamole su google! Parliamone con lo staff medico, perché oltre ad essere preparato, conosce il caso.

Ascoltare discorsi duri e pesanti è difficile ma a volte una battuta di spirito, oppure dell’ironia (purché contestualizzata) può aiutare a stemperare, a sdrammatizzare.  In alcuni casi non c’è migliore medicina.

Non dimentichiamo che il 90% di tutto ciò che diciamo in un giorno è non verbale. Alcuni studi hanno evidenziato che in condizioni ben definite (laboratorio) la comunicazione (verbale e non verbale) è data da:

• il 55% è dato dai movimenti del corpo ed dalle espressioni facciali;
• il 38% dalla componente vocale (ritmo, volume e tono);
• il 7% da quello che effettivamente diciamo.

Ecco quindi che il linguaggio del corpo è in grado di trasmettere molto più delle parole. L’espressione del viso, il modo di gesticolare, etc. possono trasmettere serenità o il contrario, quindi facciamo attenzione. Mentre un nostro caro ci parla, ascoltiamolo intensamente, con l’apparato uditivo ma anche con uno sguardo presente, vivo; evitare qualsiasi tipo di distrazione durante l’ascolto, è di grande aiuto.

Poi, di contro, ci sono momenti in cui è bene tacere; meglio tacere che dire mille inutili parole, ma se proprio dobbiamo parlare, scegliamo con cura e con sincerità le parole che intendiamo usare.

Frequento una persona che ha il tumore –  tempo insieme

La vita di ogni essere umano è cadenzata da ‘cose’ che si fanno più o meno tutti i giorni. Chi va al lavoro o a scuola ad esempio, la mattina si alza presto, si prepara e esce per fare ognuno le sue cose. Poi si torna a casa, si cena, si vede un po’ di tv e poi si va a dormire; e così più o meno per tutti i giorni. Dov’è il ‘sale’ in tutte queste cose? Sta nel tempo che si passa insieme, fosse anche davanti ad una tv, oppure durante la cena. Le chiacchiere che si fanno insieme,  la loro intensità emotiva. Tutto questo rende la quotidianità più piacevole.

Bene, anche per queste persone che hanno questa malattia, il tempo passato insieme ai cari e/o agli amici, rende la loro malattia più sopportabile. A volte però desiderano stare soli e in questo caso, il loro desiderio di solitudine va assolutamente rispettato ma attenzione, a volte chiedono di stare soli perché temono di essere di peso. A noi il compito di capire la differenza.

Frequento una persona che ha il tumore – Decisioni

Quante decisioni vanno prese in questa situazione, in particolare nelle fasi più avanzate. Il medico convoca i famigliari e dà tutta una serie di informazioni. Sulla base della situazione, lo staff ha bisogno di consensi, ad esempio sulla cura più efficace. Ci sono situazioni ove le possibili cure sono diverse e ci viene chiesto di scegliere.

C’è sempre il dubbio di cosa dire al paziente. In assoluto, più il paziente è informato più le scelte sono consapevoli, più facile diviene il tutto. Tuttavia in alcuni casi, alcune cose non vengono comunicate al paziente. In altri casi invece, è lui stesso che chiede ai propri cari di gestire questa fase e prendere le necessarie decisioni.

Quindi ci troviamo in due situazioni, il paziente sa oppure non sa e quindi:

• In entrambi i casi, le difficoltà non mancano.
• In famiglia ci sono idee diverse
• Il troppo amore impedisce di essere obiettivi
• Lo staff medico ha un pare diverso
• Il paziente la pensa diversamente dalla famiglia

Conoscere la volontà e i desideri del paziente è utile è necessario perché ci si potrebbe trovare nella situazione in cui lui/lei non è più in grado di esprimerle e quindi ci dovrà essere qualcuno che dovrà prendere in carico le decisioni future; qualora la situazione non è chiarissima, non dimentichiamo che un confronto con lo staff medico può essere risolutivo, volendo chiarire alcuni aspetti legati agli obiettivi della cura tra cui:

• ci sono speranze di guarigione?
• In caso contrario, quanto ancora potrà vivere?
• Quanto soffrirà?
• etc.

Frequento una persona che ha il tumore – come dirlo ai bambini

Come dirlo agli eventuali bambini (figli, nipoti, etc)?

Tutti i bambini potrebbero fare oppure farsi domande sulla morte (è una cosa che ignorano); cosa succede dopo e che fine fa il corpo. Tutte domande a cui occorre dare una risposta. Non darle comporta il fatto che le risposte se le darebbero da soli. Quando un bambino ignora nel dettaglio le cose, ne immagina le risposte che poi, nella sua testa, divengono realtà. Ecco che dare risposte, risparmia loro una costruzione sicuramente errata delle cose. AI bambini occorre dare risposte e rassicurarli che si sta facendo tutto il possibile per il benessere del paziente.

Non dire le cose, anche quelle più estreme e quindi nascondendo la verità, soprattutto in caso di morte del paziente, troverà i bambini impreparati e alle prese con una elaborazione del lutto più lunga e dolorosa.

Senza contare che la menzogna produce un altro effetto negativo: perdita di fiducia. Gli effetti negativi della perdita di fiducia verso l’adulto produce altri danni collaterali che si vedranno nel futuro. Quindi non mentire, sin dalle prime fasi, è necessario per preservare la relazione nel presente e nel futuro.

I bambini informati in modo adeguato, anche in momenti come questi, favorisce l’accettazione e la comprensione di tutto ciò che sta accadendo intorno a loro. Inoltre, nel caso di una visita in ospedale, sarebbe molto utile illustrare al bambino cosa si troverò davanti. In tal modo sarà pronto e non ne uscirà traumatizzato.